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AlterskrankheitenIV „... und wo bleibe ich?“ - Entlastung für die Angehörigen

IV.1. Auswirkungen der Krankheit auf die Angehörigen

Pflegende Angehörige von Demenzkranken müssen einen grundsätzlichen Widerspruch aushalten: Sie sind auf der einen Seite darauf angewiesen, eine enge Gefühlsbindung zu dem kranken Menschen aufrecht zu erhalten. Auf der anderen Seite müssen sie täglich ein kleines Stück von dem Menschen Abschied nehmen, der der/die Angehörige früher war.

Unter dem großen Druck werden manchmal die Gefühle, die man für die kranke Person eigentlich meint zu haben, nicht mehr empfunden oder von Wut oder „Genervtsein“ abgelöst. Um den positiven Gefühlen wieder mehr Raum zu geben, ist es dringend notwendig, sich Entlastung zu holen. Die kranke Person profitiert von der Entspannung, denn sie spürt die Gefühle, die ihr entgegengebracht werden.

IV.1.1. Angebundensein und Vereinsamung

Im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit können Demenzkranke praktisch nicht mehr alleine gelassen werden. Sie benötigen rund um die Uhr Aufmerksamkeit, Ansprache und Orientierung. Für die pflegenden Angehörigen bedeutet dies, dass immer weniger Zeit bleibt, eigenen Interessen und Hobbys nachzugehen. Aus Zeitmangel aber auch aus Scham über das unangemessene Verhalten der kranken Person werden häufig die Beziehungen zu Freunden und Verwandten vernachlässigt oder aufgegeben. Die pflegenden Angehörigen geraten so in die Gefahr, immer mehr zu vereinsamen. Zieht sich zudem die Familie zurück, macht der Haupt-Pflegeperson Vorwürfe oder berät „besserwisserisch“, wird das Gefühl der Isolation oft übermächtig.

Es ist wichtig, dass Sie versuchen, diesem Prozess möglichst früh Einhalt zu gebieten. Informieren Sie Verwandte frühzeitig über die Besonderheiten der Krankheit, schildern Sie ihnen Ihre Situation und versuchen Sie, sie möglichst in die Pflege mit einzubinden. Da Außenstehende die Situation meist falsch einschätzen, ist es wichtig, dass Sie auf Ihre Familienmitglieder zugehen und das Gespräch suchen oder zur Hilfe auffordern.

IV.1.2. Veränderte Rollen und Beziehungen innerhalb der Familie

Die Tochter verbietet ihrem Vater das Autofahren oder fordert ihn zum Rasieren und Waschen auf, der Mann führt den Haushalt seiner kranken Ehefrau – fast immer führt die zunehmende Hilfsbedürftigkeit dementiell Erkrankter dazu, dass sich die Beziehungen innerhalb der Familie verändern.

Aufgaben und Verantwortlichkeiten müssen neu verteilt und frühere Rollenverhältnisse aufgegeben werden. Die Angehörigen sind dazu gezwungen, aus der Rolle des Kindes oder des Ehepartners in die Rolle desjenigen zu schlüpfen, der für seine Eltern oder seinen Partner die Verantwortung trägt. Der Rollenwechsel kann für beide Seiten erhebliche Probleme verursachen. So entwickelt etwa die Ehefrau Gewissensbisse, wenn sie ihrem dementen Mann sagen muss, was er zu tun hat oder nicht. Sie ist eventuell überfordert, wenn sie erstmals die finanziellen Angelegenheiten der Familie regelt, während im umgekehrten Fall Ehemänner die notwendigen Verrichtungen im Haushalt wie kochen, waschen und bügeln häufig erst erlernen müssen.

Der Rollenwechsel zwischen Eltern und Kindern ist emotional besonders belastend. Die Eltern werden zunehmend wie Kinder, bleiben aber trotzdem die Eltern. Dieser Widerspruch macht es sehr schwierig, die Verantwortung für die Handlungen der Eltern zu übernehmen. Es „gehört sich nicht“, wenn der Sohn die Mutter zum Putzen auffordert oder ihr verbietet, alleine das Haus zu verlassen. Der Verstoß gegen das unbewusst wirkende Gebot kindlichen Gehorsams und Respekt gegen die Eltern hat oft Zweifel und Schuldbewusstsein zu Folge.

Vielleicht wird für Kinder demenzkranker Eltern der Rollentausch einfacher, wenn sie sich vor Augen führen, dass die Übernahme von schützender Verantwortung für Vater oder Mutter respektvolles Verhalten nicht ausschließt. Demenzkranke sind im Gegenteil sehr auf ihre Würde bedacht; haben sie aufgrund der Benutzung von „Kindersprache“ o.Ä. das Gefühl, wie Kinder behandelt zu werden, reagieren sie meist mit Wut oder Rückzug.

IV.1.3. Emotionale Reaktionen

Bei der dauerhaften Pflege von demenzkranken Angehörigen werden die Betreuenden mit einer Reihe unterschiedlicher Emotionen konfrontiert.

Angst spielt oft eine große Rolle. Das mag die Furcht davor sein, dass sich der/die Angehörige verletzt oder einen Unfall hat oder die Sorge darum, was aus dem/der Kranken wird, wenn einem selbst etwas zustoßen sollte. Es ist wichtig, dass sich pflegende Angehörige, sobald ihre Ängste überhand nehmen, um Beratung bemühen. Hilfreich können Gespräche mit einem Arzt oder etwa einem Geistlichen sein.

Hinzu kommen Abschied und Trauer. Leben mit einem demenzkranken Menschen bedeutet ein langes und schmerzvolles Abschiednehmen von einem vertrauten Menschen, seinen Wesenszügen und Fähigkeiten sowie von gemeinsamen Zukunftsplänen. Versuchen Sie, sich gemeinsam mit dem/der Kranken an Vorhandenem zu freuen und ein möglichst positives Verhältnis zum Gegenwärtigen aufzubauen, um die Trauer nicht überhand nehmen zu lassen.

Die spezifischen Verhaltensweisen der Kranken wie ständiges Wiederholen von Fragen, Uneinsichtigkeit gegenüber logischer Argumentation oder falsche Anschuldigungen verursachen oft Wut und Zorn bei den Pflegenden, da alle normalen Konfliktbewältigungsstrategien versagen. Der Geduldsfaden reißt, die betreuende Person explodiert und schreit den/die Kranke/n an oder beschimpft ihn/sie. Betreuende Familienangehörige reagieren meist beschämt und mit Schuldgefühlen auf derartige „Wutanfälle“ und verstärken ihre pflegerischen Bemühungen, um den „Fehler“ wieder gut zu machen. Damit setzen sie oft ungewollt einen verhängnisvollen Kreislauf in Bewegung: Sie strengen sich noch mehr an, ihre Belastung steigt und damit reißt der Geduldsfaden noch schneller, die Bemühungen werden noch mehr verstärkt...

Für Angehörige ist es wichtig, zu erkennen, dass Aggressivität und Reizbarkeit kein Zeichen mangelnder Zuneigungen sondern einer – nehmen die Wutanfälle überhand – ernst zu nehmenden Überforderung. Suchen Sie sich dringend Entlastungsmöglichkeiten, um den verhängnisvollen Kreislauf zu durchbrechen; die folgenden Kapitel zeigen Ihnen auf, wo und wie Sie Hilfe finden können. Verzeihen Sie es sich, wenn Ihnen gelegentlich der Geduldsfaden reißt, denn es handelt sich um eine ganz normale Reaktion auf eine schwierige Situation.




IV.2. Für sich selbst sorgen – Entlastung für die Pflegenden

Oft fällt es den betreuenden Familienmitgliedern schwer, Hilfe anzunehmen. Dabei können die Angst „versagt zu haben“ oder die Scheu, fremde Personen in die Privatatmosphäre eindringen zu lassen, eine Rolle spielen. Die Erfahrung zeigt aber, dass betroffene Personen, die den Schritt wagen, fremde Hilfe in Anspruch zu nehmen, durchweg davon profitieren.

Häufig äußern sie sich bedauernd darüber, sich nicht schon früher um Hilfsangebote gekümmert zu haben.

Es existieren zahlreiche – wenn auch noch nicht ausreichende – Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige. Im Folgenden erfahren Sie, welche Möglichkeiten es gibt, die häusliche Betreuung zu erleichtern und welche finanziellen Hilfen Sie in Anspruch nehmen können.

IV.2.1. Rat und Information

Wann sollte ein Facharzt aufgesucht werden? Welche Betreuungsangebote für Demenzkranke gibt es vor Ort? Wie gehe ich mit dem veränderten Verhalten der Erkrankten um? Wo finde ich Gesprächspartner? Wer kann bei der Betreuung einspringen, wenn ich selbst einmal krank bin? Wer übernimmt die anfallenden Kosten?

Die Diagnose „Demenz“ wirft für die betreuenden Familienmitglieder eine Reihe von Fragen auf. Unterstützung bei der Suche nach ersten Informationen über die Krankheit, meist ergänzt mit praktischen Tipps, bietet einführende Literatur über Demenzerkrankungen. Am Ende der Broschüre finden Sie eine Auswahl der wichtigsten Titel.

Träger der freien Wohlfahrtspflege, Selbsthilfeverbände wie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und Pfarrgemeinden bieten Gesprächskreise an, die Angehörigen helfen, ihren belastenden Betreuungsalltag besser zu bewältigen. Dort erhalten Sie Informationen über die Krankheit sowie Tipps zu Hilfsangeboten. Der Hauptnutzen von Angehörigengruppen besteht aber vor allem in der Möglichkeit, sich mit Menschen auszutauschen, die sich in der gleichen Situation befinden wie Sie selbst.

Darüber hinaus bietet Ihnen eine Reihe weiterer Anlaufstellen und Ansprechpartner nötigen Rat und Informationen.

FOLGENDE STELLEN KÖNNEN IHNEN MIT RAT UND INFORMATIONEN ZUR SEITE STEHEN:

IV.2.2. Hilfe beim Betreuungsalltag

Welche Art der Unterstützungsmöglichkeit angemessen ist, hängt vom Stadium der Krankheit ab. In einer frühen Stufe können ambulante Hilfen wie Nachbarschaftshilfe oder „Essen auf Rädern“ ausreichend sein, um den pflegenden Angehörigen die notwendige Entlastung zu bringen. Mit dem Fortschreiten der Krankheit benötigen Sie eventuell eine wirksamere Unterstützung; neben ambulanten Hilfen können teilstationäre Einrichtungen wie Tagesstätten oder Einrichtungen zur Kurzzeitpflege treten, die es den betreuenden Angehörigen erleichtern, die häusliche Pflege fortzusetzen. Informationen zu Finanzierungsmöglichkeiten von ambulanten Hilfen – aber auch von anderen Entlastungsangeboten wie z.B. Tagespflege oder Kurzzeitpflege – finden Sie im Kapitel „Hilfe nach dem Pflege-Versicherungsgesetz“.

Sie sollten unbedingt darauf achten, dass die von den verschiedenen Diensten angebotene Hilfeleistungen die Selbstständigkeit und das Selbstwertgefühl des/r Kranken unterstützen, d.h. die Pflegedienste sollten nach dem Prinzip der so genannten aktivierenden Pflege arbeiten. Tätigkeitsschwerpunkte ambulanter Pflegedienste sind die Grund- und die Behandlungspflege.

1) Grundpflege:
Sie umfasst die Hilfe bei der Körperpflege, beim An- und Ausziehen, bei der Ernährung, beim Aufstehen, Lagern und Mobilisieren der Kranken.

2) Behandlungspflege:
Bei entsprechender ärztlicher Verordnung können folgende Leistungen von den Pflegediensten übernommen werden: Verbandswechsel, Medikamentenabgabe, Dekubitusbehandlung, Blutdruckmessungen usw. Neben der ambulanten Pflege gibt es noch eine Reihe weiterer Hilfen, die ins Haus kommen. Diese so genannten „mobilen sozialen Dienste“ werden von den Wohlfahrtsverbänden, vom Sozialamt oder von freien Vereinen oder Initiativen organisiert.

Sie bieten beispielsweise folgende Dienstleistungen an:

FOLGENDE AMBULANTE PFLEGEDIENSTE UND (TEIL)STATIONÄRE EINRICHTUNGEN UNTERSTÜTZEN DIE HÄUSLICHE PFLEGE:

IV.2.3. Alten- oder Pflegeheim

Den/die Patienten/in in ein Pflegeheim zu verlegen, gehört wahrscheinlich zu den schwersten Entscheidungen überhaupt.

Trotzdem sollten Sie frühzeitig bedenken, dass es irgendwann möglich sein kann, dass Sie Ihre/n Angehörige/n nicht mehr zu Hause pflegen können. Gründe dafür können sein, dass Sie selbst krank werden, dass die örtlichen Hilfsangebote unzureichend sind oder dass Sie zu Hause nicht mehr in der Lage sind, die erforderliche medizinische Versorgung zu gewährleisten.

Unter einer über die Kräfte der Familie hinausgehende Belastung leiden nicht nur die pflegerisch Tätigen, sondern auch Ihr/e kranke/r Angehörige/r. Deshalb ist manchmal die Aufnahme in ein Pflegeheim für alle Beteiligten die beste Lösung.

Haben Sie sich für eine Heimbetreuung entschieden, fühlen Sie sich möglicherweise schuldig, weil Sie Ihre/n kranke/n Angehörige/n nicht bis zum Ende zu Hause pflegen konnten und haben das Gefühl, die kranke Person im Stich gelassen zu haben. Um die Selbstvorwürfe nicht überhand nehmen zu lassen, ist es sehr wichtig, dass Sie im Vorfeld den Kranken keine Versprechungen gegeben haben. Sagen Sie nie zu, dass der demenzkranke Mensch niemals in ein Heim kommen wird. Antworten Sie auf drängende Bitten der Kranken etwa, dass Sie Ihr Bestes tun, um den/die kranke/n Angehörige/n zu Hause zu pflegen und dass Sie mit der Pflege gut zurechtkommen.

Sie können nicht viel tun, um dem/der Kranken den Umzug in ein Pflegeheim zu erleichtern. Versuchen Sie genau zu erklären, was geschieht, selbst wenn Sie nicht wissen, wie viel noch verstanden wird. Es kann hilfreich sein, wenn die kranke Person an den Vorbereitungen wie Packen oder der Entscheidung über mitzunehmende Möbel mit einbezogen wird.

Besuchen Sie den/die Kranke/n regelmäßig und halten Sie sich vor Augen, dass Ihre Entscheidung im Interesse aller Beteiligten getroffen worden ist. Vielleicht werden Sie mit der Zeit feststellen, dass dem/der Kranken die Pflege rund um die Uhr gut tut und dass sich Ihre Beziehung verbessert, weil Sie nicht mehr unter einer so großen Belastung stehen.

Besuchen Sie die kranke Person regelmäßig!

  Tipp TIPP - WAHL DES PFLEGEHEIMS




IV.3. Hilfe nach dem Pflege-Versicherungsgesetz

Die Demenzerkrankung eines Familienangehörigen bringt in der Regel hohe finanzielle Belastungen mit sich. Bei der Inanspruchnahme fremder Hilfe zur Entlastung der Pflegenden entstehen oft beträchtliche Kosten.

Nach dem Pflege-Versicherungsgesetz können Sie Hilfe finanzieller Art erhalten, sobald bestimmte Voraussetzungen erfüllt werden. Ziel der Pflegeversicherung ist, Menschen gegen das Risiko einer Pflegebedürftigkeit abzusichern, die Situation der betroffenen Familien zu verbessern und die Qualität der Pflege zu fördern.

Die Pflegeversicherung ist eine Grundsicherung, d.h. ihre Leistungen reichen nicht in jedem Fall aus, um den Hilfe- und Pflegebedarf zu decken. Finanzielle und personelle Eigenleistungen können daher auch weiterhin erforderlich sein. Wenn die entsprechenden Voraussetzungen vorliegen, werden Leistungen nach dem Sozialhilferecht (SGB XII) sowie nach dem Schwerbehindertengesetz gewährt. Informationen dazu erhalten Sie bei den Sozial- bzw. Versorgungsämtern.

IV.3.1. Wie beantragen Sie die Leistungen bei Ihrer Pflegekasse?

Antragsformulare für Leistungen der Pflegeversicherung erhalten Sie bei der bei Ihrer Krankenkasse eingerichteten Pflegekasse. Der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (bei privat Versicherten der Gutachterdienst Medicproof GmbH) schickt dann nach einer Terminvereinbarung einen Gutachter, der den/die Kranke/n zu Hause untersucht und in die Pflegestufe eingruppiert (vgl. Punkt 4.2.). Dem Gutachter ist bei seinem Besuch detailliert vom Umfang der Pflege zu berichten. Ein „Pflegetagebuch“, in das Sie für einen gewissen Zeitraum alle Pflegetätigkeiten und die dafür benötigte Zeit eingetragen haben, kann dabei hilfreich sein.

Unter Berücksichtigung dieses Gutachtens entscheidet die Pflegekasse, ob und in welcher Stufe der Antragsteller eingeordnet wird.

Ein Einstufungsbescheid informiert den Antragsteller über die bewilligten Leistungen der Pflegekasse. Wer mit der Einstufung nicht einverstanden ist, kann Widerspruch einlegen.
Verschlechtert sich der Gesundheitszustand des/der Pflegebedürftigen, kann jederzeit bei der zuständigen Pflegekasse eine Höherstufung beantragt werden. Die Leistungen werden ab dem Datum der Antragstellung bezahlt.

IV.3.2. Die Eingruppierung in die Pflegestufen

Pflegebedürftige im Sinne des Gesetzes sind Personen, die

der Hilfe bedürfen.

Grundlage für die Feststellung der Pflegebedürftigkeit ist der Hilfebedarf bei den regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen des täglichen Lebens, und zwar in den Bereichen:

IV.3.3. Leistungen der Pflegeversicherung im Überblick

Wenn Sie Leistungen für die häusliche Pflege in Anspruch nehmen, haben Sie die Wahl zwischen Geld- und Sachleistungen.

Geldleistungen erhalten Sie, wenn Sie oder andere Angehörige die Pflege komplett übernehmen. Über dieses Geld kann frei verfügt werden. Die höheren Sachleistungen werden in Anspruch genommen, wenn ein professioneller Pflegedienst mit der Pflege betraut ist. Dieser rechnet bis zum jeweiligen Höchstbetrag direkt mit der Kasse ab. Wird die häusliche Pflege durch professionelle Dienste ergänzt, die Sachleistungen aber nicht komplett ausgeschöpft, empfiehlt es sich, Kombinationsleistungen zu beantragen. Der nicht genutzte Prozentsatz der Sachleistungen wird dann anteilig als Pflegegeld gezahlt.

Kriterien zur Bestimmung der Pflegebedürftigkeit

Das sind Personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität für wenigstens zwei Verrichtungen aus einem oder mehreren Bereichen mindestens einmal täglich der Hilfe bedürfen und zusätzlich mehrfach in der Woche Hilfen bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigen. Der Hilfebedarf für die Grundpflege und die hauswirtschaftliche Versorgung muss pro Tag mindestens 1,5 Stunden betragen, wobei auf die Grundpflege mehr als 45 Minuten entfallen müssen.

Pflegestufe II: Schwerpflegebedürftige

Das sind Personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität mindestens dreimal täglich zu verschiedenen Tageszeiten der Hilfe bedürfen und zusätzlich mehrfach in der Woche Hilfen bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigen. Der Hilfebedarf für die Grundpflege und die hauswirtschaftliche Versorgung muss pro Tag mindestens 3 Stunden betragen, wobei auf die Grundpflege mindestens 2 Stunden entfallen müssen.

Pflegestufe III: Schwerstpflegebedürftige

Das sind Personen, die bei der Körperpflege, der Ernährung oder der Mobilität täglich rund um die Uhr, auch nachts, der Hilfe bedürfen und zusätzlich mehrfach in der Woche Hilfen bei der hauswirtschaftlichen Versorgung benötigen. Der Hilfebedarf für die Grundpflege und die hauswirtschaftliche Versorgung muss pro Tag mindestens 5 Stunden betragen, wobei auf die Grundpflege mindestens 4 Stunden entfallen müssen.

Ferner gibt es noch „ergänzende Leistungen zur häuslichen Pflege“. Hierzu zählen Leistungen für Tages- und Nachtpflege, Kurzzeitpflege und Pflegevertretung bei Ausfall der Pflegeperson wegen Urlaub, Krankheit oder anderer Gründe.

Pflegebedürftige mit demenzbedingten Fähigkeitsstörungen, geistigen Behinderungen oder psychischen Erkrankungen können zusätzliche finanzielle Hilfen für qualitätsgesicherte Betreuungsleistungen in Höhe von bis zu 460 € im Kalenderjahr in Anspruch nehmen, wenn sie mindestens die Voraussetzungen für die Pflegestufe I erfüllen und neben dem Hilfebedarf im Bereich der Grundpflege und der hauswirtschaftlichen Versorgung einen erheblichen Bedarf an allgemeiner Beaufsichtigung und Betreuung dauerhaft – mindestens sechs Monate – haben.

Für Pflegehilfsmittel werden folgende Leistungen erbracht:

Weitere Leistungen im Rahmen der Pflegeversicherung:

 

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